El 29 de febrero celebramos el Día Internacional de las Enfermedades Raras para impulsar la investigación en este tipo de patologías.
La elección del último día de febrero para celebrar esta fecha, no es casual. Sabemos que este mes presenta la particularidad de ser bisiesto, razón por la que se escogió el último día (28 o 29 cada cuatro años), como una manera simbólica de asociar esta rareza con la enfermedad.
Y es que, según FEDER (Federación Española de Enfermedades raras), entidad con la que colaboramos desde hace años a través de nuestro programa de contribución social “Tú eliges a quién ayudamos”, una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total: menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Por eso, en el Día Internacional de las Enfermedades Raras desde la federación, reclaman más investigación para avanzar en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes y del conjunto de la sociedad.
Desde el Grupo Santalucía también nos unimos a esta fecha para crear conciencia y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de las familias afectadas.